襄阳市襄州区龙王镇一对姐妹，相继遭遇怪病缠身，全身溃烂蜕皮、痛痒难当。就连一次简单的脱衣服，对于她们来说，可能都要经历“皮开肉绽”的疼痛。
在襄州区龙王镇的肖刘村三组，11岁的苗苗（化名）和3岁的青青（化名）是一对姐妹，出生后不久，苗苗和青青相继遭遇怪病缠身，全身溃烂蜕皮，痛痒难当，身上已经很难找到一大块完整的皮肤，姐妹俩每天最怕的事情就是脱衣服，因为每次脱衣服都意味着可能经历“皮开肉绽”的疼痛，无奈之下，苗苗的爷爷王明会拨打本报热线，求助良方。
从小怪病缠身，可怜小姐妹“体无完肤”
9月16日上午，楚天快报记者赶到襄州区龙王镇肖刘村王明会的家中时，他正一边给大孙女苗苗穿衣服，一边说：“乖孙子，今天又长疱疱没？爷爷改天给你们找个好医生来给你看病……”
王明会说找好医生，是因为苗苗患了一种怪病，身上大片的水疱和血痂，从脚腕向上到臀部到后背再到脖子，前胸后背到处是贴着药棉的伤疤和血痂，刚长好的皮肤还透着粉红色，可旁边就是拇指大的水疱。
采访中，记者发现，苗苗的体型看起来非常瘦小，根本不像一个11岁的孩子。
苗苗的父亲王建峰说，2005年3月，苗苗刚出生，他们就发现了孩子的与众不同。“才生下来全身都是好的，只有两只手背都没有皮，过了不到一天就开始从屁股上、腿上起黄水疱，后来身上腿上全部都是。”
“这些是新长出来的水疱，好一点长一点，从来就没好全过，全身皮肤几乎换了一遍。”疼在娃娃身上，痛在家人的心里。由于膝弯和肘弯关节处结痂，苗苗不敢直腰，否则便会扯裂伤口，引来钻心的疼痛。如今，苗苗的十根手指已经没有办法伸直，连完整的指甲都没有一个。
2013年2月23日，王建峰夫妻俩又生下了小女儿王青青，结果当天晚上，在青青身上发现水疱，王建峰和妻子几乎崩溃。如今，两姐妹不仅周身长满水疱或血痂，而且面部、颈部也是如此，甚至指甲脱落，两姐妹头顶的头发所剩无几。
身上不断长疱，吃饭穿衣常常磨烂皮肤
王明会向记者介绍了姐妹俩的日常生活。3岁的小孙女青青需要大人照顾，而大孙女苗苗虽然面临难以想象的痛苦，但她总是坚持自己的事情自己做。
记者看到，吃饭时，青青围在奶奶孙复芝的怀里吃饭，苗苗用小而无法弯曲的两根手指，费劲地夹住勺子，一点点舀饭送入口中。常人很容易完成的动作，她却做得很艰难。
苗苗不能用筷子，因为她的手指已经扭曲了，而且时时溃烂，身上也不断地长疱。吃饭时，一旦不小心，手上刚长好的皮肤，就可能再次被磨破，剧痛让孩子直抽冷气。爷爷奶奶心疼她，曾提出像妹妹一样喂她吃饭，但孩子却不肯，坚持自己完成。
相比吃饭来说，穿衣服可谓艰巨的“工程”。由于身上溃烂面不断扩大，每一次穿衣服爷爷奶奶都很小心，以防皮肤与衣服粘在一起。一旦发生粘连，产生的痛苦会更大。
苗苗曾梦想过能自己独立穿上衣服，为此尝试过多次，可身上、手上皮肤的疼痛，让她无论怎么努力，都无法正常地穿好衣裤。
“我知道孩子要强，不想依赖我，可有的事情她的确自己无法完成。”奶奶孙复芝说，每天晚上，她都要等姐妹俩睡着以后再躺下睡觉，而且也不敢睡得太沉，只要听到哪个要起夜，她就要起来帮忙。“现在我最怕她俩跌倒，只要一跌倒，触地的皮肤就会脱落，伤口便开始溃烂。”
求诊数十家医院无果，家人急盼救助
虽然已经11岁了，但过于瘦小的身体让她看上去更像七八岁的孩子。
然而幸运的是，即使家庭并不富裕，即使有人劝说他们放弃，苗苗的父母却没有嫌弃自己的女儿。夫妻双双外出打工挣钱，给俩孩子治病，而爷爷奶奶则在家里照顾俩孙女。“为了凑足孩子的医药费，孩子的父母常年在江苏打工，甚至连春节都不回来，就想多赚点钱。”
“从有大女儿开始，我们就不断地寻医。”王建峰说，这么多年来，但凡听说哪个医院治皮肤病治得好，或是哪里有偏方，家里人就会带着苗苗上门求医，但跑遍了大小数十家医院，苗苗的病情并不见任何好转。
“北京、上海、武汉各大医院都去过，都没有办法解决。”王明会说，2006年听说北京一家医院能治疗孩子的疑难杂症，“到医院里，医生一看，都不给办理住院手续。”
记者将苗苗和青青的情况咨询了襄阳市中心医院皮肤科鲁巧云主任，鲁主任说，这两名女孩得的是慢性家族性良性天疱疮。这种病属于潜在的遗传性疾病，致病机理是编码蛋白的基因出现突变，导致蛋白质的结构异常，临床上极少遇到，目前尚无根治良方。
背着两个孙女，王明会没少掉泪，“孩子一天天长大，将来也会找婆家，可这个样子不是要人命吗？”他担心的不是自己的辛苦没有回报，而是孩子的未来。说到这里，这个在记者面前一直表现的很坚强的农村老汉忍不住掉下了眼泪，“俺现在不求别的，只要能有办法让俺俩孙女的病治好，能让他们像正常的孩子一样，让俺干什么都行。”
亲爱的朋友，对于苗苗和青青而言，每一次太阳升起都是她们生命里的礼物。她们的生命才刚刚开始，也有自己的梦想，有向往的生活。
然而现实是，她们的病或许永远也治不好，更无法承担未知数般的治疗费。但我们仍然期盼，这对姐妹在人生道路上，能够走得更远一点。
如果你有治疗良方，请拨打0710—3531111热线，或者18372288849（苗苗的爷爷王明会的手机）。哪怕是一句鼓励的话，给予她们多一点爱与希望，让我们一起传递爱心和希望。
