襄州区龙王镇肖刘村三组11岁的苗苗（化名）和3岁的青青（化名）姐妹俩每天都痛不欲生。她俩全身皮肤溃烂（如图），每次吃饭、脱衣服，都要忍受“皮开肉绽”的疼痛。医生说，她们患的是慢性家族性良性天疱疮。

昨日，姐妹俩的爷爷王明会向楚天快报求助，盼好心人援手。

姐妹俩患怪病全身皮肤溃烂

16日上午，襄州龙王肖刘村村民王明会家中。

王明会一边给大孙女苗苗穿衣服，一边说：“乖孙女，今天长疱疱没……”

王明会所说的“疱”是一种怪病。苗苗父亲王建峰说，2005年3月，苗苗一来到这个世界，就与别的孩子不同，其两只手手背没长皮肤。过了一天，屁股和腿部开始起黄水疱，后来全身都是。水疱破了就结血痂，过一段时间又起水疱，周而复始。

楚天快报记者发现，苗苗非常瘦小，不像一名11岁的孩子，浑身全是伤疤、血痂和水疱。由于膝弯和肘弯关节处结痂，苗苗不敢直腰，否则便会扯裂伤口，引来钻心的疼痛。如今，苗苗的十个手指已无法伸直，完整的指甲也没有一个。

2013年2月23日，王建峰的小女儿王青青出生。结果，青青身上又出现了水疱，其病症和苗苗一模一样。

王建峰夫妻俩几乎崩溃。

吃饭穿衣很痛苦皮肤一碰就会破

吃饭、穿衣对正常人来说，再简单不过。而对苗苗姐妹俩来说，非常艰难。

16日午饭时间，苗苗用无法弯曲的两个手指，费劲地夹住勺子，一点点舀饭送入口中。苗苗不能用筷子，因为她的手指已经扭曲。吃饭时，一不小心，手上刚长好的皮肤，就可能再次磨破，剧痛让她直打哆嗦。爷爷奶奶心疼苗苗，曾提出像妹妹青青一样喂饭，但苗苗不肯，坚持自己吃。

因身上溃烂面不断扩大，每一次穿衣服，爷爷奶奶都很小心，以防皮肤与衣服粘在一起。一旦发生粘连，穿衣时的痛苦会更大。苗苗曾梦想过能自己独立穿上衣服，为此尝试过多次，可身上、手上皮肤的疼痛，让她无论怎么努力，都无法正常地穿好衣裤。

奶奶孙复芝说，每天晚上，她都要等姐妹俩睡着以后再睡。半夜，姐妹俩要上厕所，孙复芝就要起来帮忙。“现在我最怕她俩摔跤，只要一摔跤，触地的皮肤就会脱落，伤口便开始溃烂。”孙复芝说。

求医11年无果姐妹俩盼救助

即使家庭并不富裕，但姐妹俩的家人并没放弃为她们治病。

王建峰说，这些年来，但凡听说哪个医院治皮肤病治得好，或是哪里有偏方，家人就会带着姐妹俩上门求医，但跑遍了大小数十家医院，苗苗的病情并不见任何好转。“俺现在不求别的，只要能有办法让俺俩孙女的病治好，能让她们像正常的孩子一样，让俺干什么都行。”爷爷王明会说。

襄阳市中心医院皮肤科鲁巧云主任介绍，姐妹俩得的是慢性家族性良性天疱疮。

这种病属于潜在的遗传性疾病，致病机理是编码蛋白的基因出现突变，导致蛋白质的结构异常，临床上极少遇到。

亲爱的读者，对于苗苗和青青而言，每一次太阳升起都是她们生命里的礼物。她们的生命才刚刚开始，也有自己的梦想，有向往的生活，而她们或许永远生活在皮肉分离的痛苦中，更无法承担未知数般的治疗费。但我们仍然期盼，这对姐妹在人生道路上，能够走得更远、更好一点。如果你有治疗良方，请拨打楚天快报热线3531111，或18372288849（王明会手机）。